Marianne Devriese: ‘Het blijft een slopende zoektocht’
Er is al veel gezegd en geschreven over de ziekte die Pippa, de jongste dochter van Marianne Devriese en Steve Geerts heeft, maar er kan nooit voldoende aandacht aan deze zeldzame aandoening geschonken worden. Op Rare Disease Day deed de actrice een oproep om een petitie te ondertekenen. Met die petitie willen de initiatiefnemers meer aandacht vragen voor de zorg die mensen met een zeldzame ziekte zouden moeten krijgen. “Stop de wachttijd voor 500.000 Belgen. Teken de petitie op radioorg.be”, lezen we in de boodschap van Marianne.
“Vandaag is het #Rasediseaseday. 500.000 Belgen wachten op aangepaste gezondheidszorg. 1 Van hen is Pippa. #Grin2B is en blijft een uiterst zeldzame aandoening waarover nog veel te weinig bekend is en waardoor het heel moeilijk is om de gepaste ondersteuning te krijgen. Wij kunnen gelukkig rekenen op netwerk van fantastische mensen (apotheek, neuroloog, …) maar het blijft een slopende zoektocht samen met hen. Om de noden van al deze bijzondere mensen kenbaar te maken, kan je op deze dag de petitie tekenen. Een klein gebaar maar enorm gewaardeerd”
Meer info op radiorg.be.