Michiel Vandeweert: “Dat is wel erg lastig”

Samen met zijn zusje Amber is Michiel Vandeweert één van de enige twee progeria-patiënten in ons land. Michiel weet al sinds zijn 5de dat hij progeria heeft, al heeft de diagnose lang op zich moeten laten wachten.

“De dokters dachten lang dat ik een verouderingsziekte had. Het werd pas duidelijk toen we op bezoek gingen bij een Nederlandse vrouw die een zoon had met progeria. Toen we binnenkwamen, vroeg ik meteen: ‘Waarom hangen hier allemaal foto’s van mij?’ Het waren foto’s van haar zoon. Voor mij vielen de puzzelstukken toen samen”, klinkt het bij Michiel in Dag Allemaal.

Het leven van een progeria-patiënt is niet altijd eenvoudig en een ziekenhuisbezoek is nooit ver weg. Onlangs nog moest Michiel onder het mes omdat zijn hartaders verzwakt waren. En ook dagelijkse medicatie hoort er bij.

“Maar het gaat goed met mij, zeker gezien mijn hoge leeftijd. Er zijn natuurlijk kwaaltjes. Ik heb last van mijn heupen en wandelen is niet van zelfspreken. En ik heb ook zwakke schouders. Die is al zeker meer dan 20 keer uit de kom geschoten.”

Maar ondanks al die ongemakken is er voor Michiel maar één ongemak dat er boven uitsteekt en dat is zijn lengte. “Ik ben erg klein. Zeker op festivals of evenementen is dat vervelend. Dat ik heel vaak wordt aangestaard, stoort me minder. Het is wel lastig als mensen me uitlachen of stiekem foto’s van me nemen. Maar ik probeer dat te negeren.”