Na de plotse dood van haar man raakt Maria het spoor bijster. Een normale periode van rouw, denkt iedereen aanvankelijk. Een hardnekkige depressie, luidt het verdict een paar jaar later. Tot de diagnose jongdementie valt… Kathleen Aerts brengt het aangrijpende verhaal over de
jongdementie van haar moeder en hoopt met haar boek troost te brengen voor mensen die in dezelfde situatie verkeren. Ook wil ze met dit boek een steentje bijdragen om het taboe dat vandaag op de ziekte heerst, toch een beetje te doorbreken.
Doe ik er goed aan? Om dit verhaal met de wereld te delen? Moet ik mijn moeders lijdensweg, die haar zo broos maakt, niet nét afschermen van de buitenwereld, die haar kan raken? Stel ik mezelf, mijn gezin en mijn familie niet te kwetsbaar op door mijn diepste gevoelens zomaar – puur en onversneden – op een presenteerblaadje te geven aan eender wie dit wil lezen, en gaat een boek het meest pijnlijke en verdrietige hoofdstuk uit mijn leven niet reduceren tot een zoveelste sensationeel verhaal? Ik heb lang getwijfeld, vertelt Kathleen tijdens de voorstelling van haar boek in Antwerpen.
Die twijfels zijn er trouwens niet voor niets. Want een mooi verhaal is het niet. Jongdementie is een gruwelijke ziekte. Ze ontneemt een mens zijn laatste gram waardigheid en grijpt in op het diepste van je persoonlijkheid. Terwijl mijn kinderen elke dag een stap vooruit zetten en leren eten, praten en zindelijk worden, doorloopt mijn mama dat hele proces – aan een waanzinnig tempo – in de omgekeerde richting. Stilaan halen mijn zonen haar in. En wanneer ze over haar praten als “het moeke dat niet kan praten”, breekt mijn hart elke keer weer.
De vader van Kathleen overleed in 2005 en sinds die dag is Kathleen ook haar mama verloren. Mijn mama is nooit dezelfde geworden. De eerste maanden en jaren dacht ik dat ze aan het rouwen was en dat was een lichte vorm van een depressie had. Nu denk ik dat Alzheimer zich toen al is beginnen manifesteren. Ik heb er ook met de professor over gesproken en die vertelde dat iemand die een schokemotie heeft kans heeft om sneller achteruit te gaan.
Kathleen heeft zelf een lange weg moeten afleggen om met de ziekte om te gaan. Zelfs omgaan met haar moeder was een moeilijk iets.
Kathleen heeft redenen te over om haar verhaal te doen. Toen de ziekte zich bij haar moeder manifesteerde, wist Kathleen niet hoe ze daarmee moest om gaan. Er lag heel wat verantwoordelijkheid op mijn schouders. Op een bepaald ogenblik moet je haar auto afnemen, nu is het te gevaarlijk dat ze kookt en zo kan ik nog even verder gaan. Ik miste een klankbord, iemand waarmee ik hierover kon praten en raad aan kon vragen. Niemand in mijn omgeving kon me daarbij helpen. Ik volgde steeds mijn buikgevoel. Zo ook bijvoorbeeld voor haar kleding. Ik heb foto's genomen en die opgehangen zodat ze wist wat ze aan moest doen.
Er zitten in het boek heel wat hulpmiddeltjes die ik met mijn buikgevoel heb geschreven. Ik heb mijn hart altijd gevolgd. Ik heb zoveel mogelijk praktische zaken beschreven in de hoop dat mensen die hetzelfde meemaken daarin wat steun zullen vinden. En ik moet zeggen dat het schrijven van dit boek mij ook geholpen heeft in mijn rouwproces. Want Alzheimer, dat is eigenlijk elke dag afscheid nemen van iemand die je nog doodgraag ziet . Elke dag verlies ik weer een klein stukje van haar.
Kathleen heeft de tijd genomen om dit boek te schrijven. Tijdens het schrijven evolueerde ze bovendien. In het prille begin zat ik in de kwaadheidsfase. Ik voelde mij door heel veel mensen in de steek gelaten. Mensen haken soms ook af omdat ze niet weten hoe te reageren. Nu snap ik dat allemaal, mede door het boek te schrijven.
Koop hier dit boek van Kathleen
Kathleen reed lange tijd over en weer tussen haar woning en die van haar mama. Kathleen wou er voor haar moeder zijn. Ze had vroeger namelijk beloofd om altijd voor haar ouders te zorgen. Een belofte die Kathleen graag wou nakomen. Maar dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Op een bepaald ogenblik moest ik toch minstens één keer per dag bij mijn mama langs. Even over en weer rijden leek logisch maar je bent telkens toch al snel een uurtje kwijt. We hadden toen Lewis al (haar eerste zoontje) en ik was zwanger van mijn tweede kind. Dat gependel woog zwaar op me door en het werd bij mijn mama thuis alsmaar gevaarlijker om mijn mama alleen te laten.
Ik lag 's nachts echt wakker piekerend mocht er iets gebeuren. Mijn mama rookte ook in huis en wat als zij haar sigaret vergat te doven? Ze had haar kookvuur al eens laten open staan , ze had op een bepaald ogenblik een grote brandwonde op haar arm van het strijkijzer. We moesten meer en meer brandjes blussen. Op een bepaald ogenblik heb ik aan mijn man Steven voorgelegd om mijn mama in huis te halen en die reageerde meteen positief. Nog voordat ik zijn antwoord goed begreep, was Steven al aan het uitzoeken hoe hij een chalet voor mijn mama in de tuin moest bouwen. Op dat vlak heb ik echt een fantastische man.
Maria verbleef slechts drie maanden bij Kathleen en Steven. De zorg voor haar moeder werd gewoon te zwaar. Maria ging alsmaar achteruit. Kathleen kon niet anders dan professionele hulp inroepen en daar had ze het zwaar mee. Meer zelfs, ik heb het vandaag de dag nog altijd moeilijk met die beslissing. Mijn mama zit ondertussen al twee jaar in een verzorgingstehuis . Ik wist op voorhand dat het niet makkelijk zou zijn om voor haar te zorgen maar ik had het graag langer gedaan. Als je iemand met Alzheimer uit haar eigen omgeving haalt , dat is altijd moeilijk. Iemand met Alzheimer kan nieuwe dingen moeilijk plaatsen, hoewel ze vroeger eigenlijk vaak bij mij thuis was. Dat vroeg uiteindelijk toch meer aanpassingen van mij mama dan ik had verwacht. We waren na verloop van tijd geen seconde meer gerust. In het begin was ik veel thuis maar na verloop van tijd moet je je werk terug oppikken.
Je kan ook onmogelijk 24 uur op 24 thuis zijn. En telkens ik weg was, gebeurden er ook dingen. Het was winter en mijn moeder liep buiten in een t-shirt rond , ze viel 's nachts ook een keer, de problemen stapelden zich op . Ik kon mijn kleinste zelfs geen vijf seconden borstvoeding geven of mijn moeder vroeg mijn aandacht. Dat kind werd er ook nerveus van . Op een bepaald ogenblik moet je de realiteit onder ogen durven zien en dan heb ik naar het verzorgingstehuis gebeld. Daar hadden ze snel een plaatsje vrij maar ik kan je verzekeren dat dit één van de moeilijkste beslissingen uit mijn leven was. Ik heb mijn schuldgevoel ondertussen al wat los kunnen laten maar ik heb me echt lang schuldig gevoeld omdat ik mijn ouders beloofd had voor hen te zorgen zolang het kon.
Ik heb die belofte gedaan toen mijn papa nog leefde. Als er iets met hen zou gebeuren en er zou voldoende plaats zijn, dan zou ik beiden in huis genomen hebben om voor hen te zorgen. Ik heb die belofte niet kunnen waarmaken maar anderzijds is de relatie met mijn mama wel wat hersteld. Nu heb ik ook weer tijd om er naast de zorgen voor mijn mama ook weer een leuke vrouw voor mijn man en een leuke mama voor de kindjes te zijn. Als ik mijn mama nu bezoek moet ik me alleen nog amuseren met haar. Ik kan de zorgen een beetje bij het verplegend personeel laten en dan zit ik gewoon te zingen of te dansen met haar. Het heeft terug rust in mijn leven gebracht.
De toestand van de mama van Kathleen gaat iedere dag achteruit. Praten zit er al enige tijd niet meer en wandelen is ook steeds moeilijker aan het worden. Ze begint wat te schuifelen. Spreken kan ze ongeveer een jaar niet meer. Ze krijgt eigenlijk niet meer gezegd en heeft voor alles hulp nodig. Maar de goede momenten, de momenten dat ik in haar wereld kan doordringen, dat is fantastisch. Wat een geluk dat ik een beetje kan zingen. Als ik naar het verzorgingstehuis ga, neem ik mijn laptop mee en begin te zingen voor haar en de andere bewoners. Mama woont samen met veertien andere mensen met Alzheimer en dan komen die allemaal bij mij zitten en zingen we samen. Het is echt fantastisch wat er dan gebeurt, vertelt Kathleen.
Zo zong ik vorige week nog De Roos van Ann Christy. Ik moet zelf bijna weer wenen als ik eraan denk. Mijn mama kan niet meer praten maar toen ik De Roos begon te zingen zei ze spontaan amai, dat is schoon. Ik was in shock. Ik dacht ' Waaw, dat je dat nog kan bereiken met muziek, dat is fantastisch'. Ook mijn twee bengels zorgen voor heel wat vreugde in het verzorgingstehuis, aldus Kathleen. Maar Kathleen voegt er nog iets aan toe waar ook wij weer stil van worden. Echt communiceren lukt niet meer. Of ze nog weet dat ik haar dochter ben? Daar ben ik bijna zeker van niet. Ze weet wel dat ik iemand anders ben dan de verplegers. Ze lacht ook altijd wel als ik binnen kom en zolang ze dat blijft doen ben ik ook tevreden.
Kathleen praat moedig over de ziekte van haar mama. Liefst van al had Kathleen dit boek nooit geschreven en had ze deze dag al shoppend met haar mama doorgebracht. Met de trein naar Antwerpen, wat winkelen, een terrasje doe en geniet van een hapje en een drankje, weer shoppen, plezier beleven en weer naar huis. Maar Alzheimer gooide het leven van Maria en haar familie overhoop. Kathleen schreef haar verhaal in een boekvorm en kreeg daarvoor de zegen van haar broer Bert. Samen zijn ze er voor hun mama. Een mama die er ook altijd voor Kathleen en Bert was. En ook al zal het nooit meer worden zoals vroeger, Kathleen en Bert zien hun mama graag.
Het boek Voor Altijd Mijn Mama is vanaf nu te koop en is zowel in Vlaanderen als in Nederland beschikbaar.
