Vier Muco-patiënten zingen met Scala

Na amper 6 weken voorbereiding slaagden ze erin om ondanks de beperkingen van hun ziekte eenmalig op het allerhoogste niveau mee te zingen! Zaterdagavond stonden ze namelijk met Scala & Kolacny Brothers op het podium en ze schitterden met "Viva la Vida."

Voor deze jonge meisjes was het nochtans geen evidentie om met Scala mee te zingen. Naast de moeilijkheidsgraad om met dit bekende koor op te treden, strijden ze dagdagelijks tegen de beperkingen van hun ziekte. De broers Steven en Stijn Kolacny en twee Scala zangeressen zorgden samen met de Mucovereniging, kinesisten en artsen voor de nodige coaching om het viertal in staat te stellen deze uitdaging aan te gaan. Wat ze zagen was een bewonderenswaardige gedrevenheid en tomeloze inzet.

"Het enthousiasme en positivisme van deze meisjes heeft ons erg geraakt" zegt Steven Kolacny. "De manier waarop zij in het leven staan is een voorbeeld voor ons allemaal." Voor 1 van de 4 zangeressen, Jasmine, is "optreden met de zangeressen van Scala één van de hoogtepunten in mijn leven." Haar medezangeres Anke vindt dat "deze actie een unieke kans is. Het gaf ons de mogelijkheid mensen uit te leggen wat mucoviscidose is en begrip te vragen voor deze nog te weinig gekende ziekte. Muco kan je niet zomaar opzij zetten. Het zingen zorgt er wel voor om er even niet aan te moeten denken."

Zaterdagavond traden ze in de Pieter De Somer aula te Leuven voor een volle zaal op. De onwaarschijnlijke prestatie van de 4 meisjes zorgde voor een minutenlange staande ovatie van het publiek.

Het verhaal waarin de 4 naar de uitdaging toeleven, zal binnenkort in documentaire worden uitgebracht. De 4 meisjes werden gevolgd, ze vertellen over hun leven met mucoviscidose en hoe ze ermee omgaan. Zingen zorgt ervoor om even niet aan muco te moeten denken. Zoals Jasmine het altijd zo mooi zegt "muco gaat nooit op vakantie."

Jasmine woont in Ekeren, is 15 jaar en zingt heel graag terwijl ze zichzelf op piano begeleidt. Via Youtube speelt ze liedjes na en haar voorkeur gaat o.a. uit naar nummers van Birdy. Ze droomt van een leven als zangeres en staat 's morgens om 5.30u op om na haar therapie zeker een half uur te kunnen zingen. Ook elke avond sluit ze zich een half uur in haar kamer op om alleen maar te zingen.
Jasmine heeft slechts enkele jaren notenleer gehad, maar omdat ze zo gepassioneerd is door muziek gaf haar tante haar privéles piano.

Anke (19 jaar) is een selfmade zangeres. Door haar ziekte kon ze nooit notenleer volgen, maar ze zingt dolgraag. Alleen dan voelt ze zich volledig vrij en kan ze mensen tonen wat ze kan. Daarnaast danst ze graag.

Deze uitdaging was een initiatief van de Belgische Mucovereniging en vormde de apotheose van de Mucoweek. De deelname aan het concert is een van de acties om meer bekendheid te geven aan deze nog te weinig gekende ziekte. "We willen met deze campagne aantonen dat ondanks de intensieve en tijdrovende verzorging, deze patiënten niet alleen vechters zijn, maar vooral ook mensen met passies en talenten. Hun ingesteldheid is een inspiratie voor ons allemaal."
Bij Mucoviscidose blokkeert taai slijm de ademhaling en de spijsvertering. Elke week wordt in ons land een kind met muco geboren. De ziekte is nog steeds ongeneeslijk en heeft een sterke impact op de levensverwachting en levenskwaliteit. www.muco.be